罕见病，是一类发病率极低的疾病，是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”。“熊猫宝宝、紫贝壳、渐冻人、牵线木偶人、小胖威利……”这一个个美丽名字的背后却是罕见病患者无法言说的痛。“挂号迷茫、挂不对号、反复折腾、耽误病情” 很多罕见病患者在预约挂号上更容易一头雾水，这也是罕见病患者的痛。

　　梧州市工人医院作为国家首批罕见病诊疗协作网医院，自2019年加入协作网医院以来，诊断罕见病2900余人次。为了让更多的罕见病患者得到及时、专业的诊疗服务，特别设立罕见病疑难病门诊，也是梧州市内首家罕见病专病门诊，已于8月1日正式开诊。

　　罕见病疑难病门诊建立的宗旨，是为罕见病患者提供专业、全面、个性化的诊疗服务。该院罕见病疑难病门诊是一个集医教研管于一体的平台型临床门诊，联合风湿免疫科、神经内科、小儿科、血液内科等临床科室以及核医学科等辅助科室，形成跨学科团队，共同研究和探索罕见病的诊断和治疗，为患者提供个体化、规范化的一站式诊疗，包括疾病诊断、治疗方案的制定、药物管理、康复指导等，下一步还将为患者及其家属提供心理支持和健康教育，从而提升患者的生存获益与生活质量。